স্রেফ 9 পি সিনড্রোম সনাক্তকারী একটি শিশুকে আমি কীভাবে আমার বন্ধুদের সমর্থন করতে পারি?


10

আমার স্ত্রী এবং আমি অন্য এক দম্পতির সাথে ভাল বন্ধু, যার দুটি বাচ্চা (বয়স 4 এবং 1)। আমাদের বাচ্চারা বয়সের মতো এবং তাদের সাথে সেরা বন্ধু।

এক বছর বয়সী, একাধিক শল্য চিকিত্সা সহ চিকিত্সা সংক্রান্ত দীর্ঘ সমস্যার পরে সবেমাত্র 9 পি সিনড্রোম ধরা পড়ে।

আমি যা পড়েছি তা থেকে এটি অত্যন্ত বিরল এবং কিছুটা ডাউন সিনড্রোমের মতো।

আমি তাদের জন্য গভীরভাবে দুঃখ পেয়েছি এবং কীভাবে এটি প্রক্রিয়া করবেন তা নিশ্চিত নই তবে এই প্রশ্নটি এই আশ্চর্যজনক শিশু এবং তার বাবা-মা সম্পর্কেআজ, পরের সপ্তাহে, পরের মাসে, পরের বছর, +10 বছর, ইত্যাদি তাদের সাহায্য করতে আমার স্ত্রী এবং আমি কী করতে পারি?


1
আপনি ইতিমধ্যে কেবল ভাল বন্ধু হয়ে তাদের সমর্থন করছেন , তা দেখিয়ে দিয়ে যে আপনি আজ এবং ভবিষ্যতের বিষয়ে তাদের যত্নবান। আপনার মতো আরও বেশি লোকের বন্ধু হওয়া উচিত!
টরবেন গুন্ডটোফট-ব্রুন 18

উত্তর:


13

আমার সাত বছরের শিশুটির সেরিব্রাল প্যালসি রয়েছে, তাই আমি মুদ্রার অপর পাশে ছিলাম। বেশিরভাগ ক্ষেত্রে সেই প্রথম কয়েক মাসের মধ্যে আমি যা মনে করি তা হ'ল প্রচুর লোকেরা ভাবতে শুরু করে যে তাদের হয় হয় দুর্দান্ত ভঙ্গিমা করা উচিত বা কিছুই নয়। তারা কেবল আমাদের জন্য হাসপাতালে আমাদের জন্য জন্মদিনের বিশেষ পার্টির পরিকল্পনা করেছিলেন, তবে তারপরে তাদের "সাধারণ" জন্মদিনের পার্টিতে আমাদের আমন্ত্রণ জানাননি। তারা আমাদের ঘর পরিষ্কার করতে বা আমাদের কাছে রাতের খাবার নিয়ে আসার প্রস্তাব দেয় তবে কেবল "হ্যাংআউট" করতে আসে না। এটি এমন নয় যে গ্র্যান্ড ইশারায় অযৌক্তিক। এটি থেকে দূরে। এটি কেবলমাত্র আপনার সাধারণ জিনিসগুলির প্রয়োজন।

আপনার সন্তানের অবস্থা এবং বার বার একই প্রশ্নগুলির উত্তর দেওয়া যা খুব বেশি উদ্বেগজনক হতে পারে thing প্রচুর অভিভাবকরা সাধারণ আপডেটগুলি পোস্ট করতে কোনও ধরণের সামাজিক মিডিয়া ব্যবহার করে এটি মোকাবেলা করে। যদি আপনার বন্ধুরা এটি করে থাকে তবে এটি শ্রদ্ধার চেষ্টা করুন এবং সেখানে উত্তর দেওয়া প্রশ্নগুলি জিজ্ঞাসা করবেন না। আমরা জানি আপনার অর্থটি ভাল, এবং আপনি ব্যক্তিগতভাবে আমাদের সাথে কয়েক দিনের জন্য কথা বলতে পারেননি, তবে আমরা যখন একই দিনে পুনরায় একই তথ্যের পুনরাবৃত্তি করতে বলে আমাদের কাছে বেশ কয়েকটি ফোন কল আসে, তখন তা অভিভূত হয়ে উঠতে পারে। যা ঠিক আছে তা এই জাতীয় কিছু বলছে, "আমি টুইটারে সার্জারি / থেরাপি / যা কিছু ভাল হয়েছে তা দেখেছি That's দুর্দান্ত!" এগুলি যদি বিশদভাবে অবলম্বন করে তবে তারা তা করবে।

এড়াতে আরেকটি বিষয় হ'ল সন্তানের সাথে চিকিত্সা করা যেমন তিনি অতি ভঙ্গুর। তার চারপাশে এড়াতে কিছু নির্দিষ্ট আচরণ থাকতে পারে, যা সম্পর্কে তার বাবা-মা আপনাকে বলবেন, তবে বেশিরভাগ অংশে আপনি তাকে অন্য বাচ্চাদের মতো আচরণ করতে পারেন। তার সাথে খেলুন, তাঁর সাথে কথা বলুন, তাকে ধরে রাখুন। একটি সাত বছর বয়সী দেহে 175 পাউন্ড চালিত হুইলচেয়ার এবং দু'বছরের মেজাজের সাথে, আমরা সাধারণত আমাদের মেয়েটিকে দুর্ঘটনাক্রমে অন্য কাউকে আঘাত করার চেয়ে বেশি উদ্বিগ্ন হয়ে থাকি লোকজন দুর্ঘটনাক্রমে আঘাত করার চেয়ে।

এও মনে রাখবেন যে আপনার বন্ধুরা যে স্বাস্থ্যকর সন্তানের প্রত্যাশা করেছিল তার ক্ষতি হওয়ায় তারা শোক করছে। আবেগগুলি প্রিয়জনের মৃত্যুর জন্য শোকের মত নয়। আপনার বন্ধুদের যদি কিছুটা অযৌক্তিক মনে হয় তা মনে রাখবেন। তবে তাদের সাথে এমন আচরণ করবেন না যে তাদের শিশু মারা গেছে। আমি জানি যে এটি একটি সূক্ষ্ম পার্থক্য, তবে আপনি অবাক হবেন যে কত লোক এখনও আমাদের চারপাশে তাদের সর্বোত্তম "অন্ত্যেষ্টিক্রিয়া ভয়েস" ব্যবহার করে এবং আমাদের মেয়ের সাথে চোখের যোগাযোগ এড়ায় না। তাদের এখনও একটি শিশু রয়েছে যার তারা খুব বেশি ভালবাসে এবং যে কোনও উপায়ে এটি কঠিন হবে, তবে অন্য উপায়ে তারা আগে কল্পনাও করতে পারে না তার চেয়ে বেশি আনন্দিত হতে পারে।

আপনি যে প্রশ্নটি জিজ্ঞাসা করছেন তা কেবল আমাকে বলে যে আপনি ভাল থাকবেন। আপনার বন্ধুদের কীভাবে আপনি কিছু নির্দিষ্ট পরিস্থিতি পরিচালনা করতে চান তা জিজ্ঞাসা করতে ভয় পাবেন না। উপরের আমার পরামর্শটি অন্যান্য পিতামাতার সাথে কথা বলার থেকে মোটামুটি সাধারণ, তবে প্রত্যেকেই আলাদা। কেউ কখনও এমন কিছু জিজ্ঞাসা করে আমার বিরক্ত হন না, "আপনি হাসপাতালে থাকাকালীন কিছু দর্শক পছন্দ করবেন, বা সুস্থ হয়ে উঠতে আপনি একসাথে কিছুটা সময় পছন্দ করেন?" যাইহোক, কোনও অবস্থার কাছে কীভাবে আসা যায় তা নিশ্চিত না হয়ে কীভাবে আপনাকে সিদ্ধান্তহীনতা এবং নিষ্ক্রিয়তার দিকে চালিত করে। আপনি নিশ্চিত না হন তা জিজ্ঞাসা করা সর্বদা ভাল।


8

ঠিক আছে।

তাদের ব্যথা ভাগ করুন। পালাবেন না। তাদের এবং তাদের সন্তানদের ভালবাসুন। এটি একটি করুণ পরিস্থিতি, এবং তাদের চারপাশের লোকদের প্রয়োজন। তাদের বিচ্ছিন্ন বোধ করার দরকার নেই, এবং লোকেরা লজ্জা পাবে। আপনি নিজে করবেন না।

আমার নিষ্পত্তি সম্পর্কিত সীমিত তথ্যের সাহায্যে, ব্যবহারিক সহায়তার জন্য আমি সবচেয়ে স্পষ্ট যে বিষয়টি প্রস্তাব করতে পারি তা হ'ল অন্য সন্তানের যখনই প্রয়োজন হয় তা দেখার প্রস্তাব দেওয়া এবং অসুস্থ বাচ্চাকে যখন কিছু সময় প্রয়োজন হয় তাদের দেখার জন্য অফার দেওয়া।

বিটিডাব্লু .. অন্য সন্তানের কথা ভুলে যাবেন না। এটি একজন পুরোপুরি বিস্মিত হয়ে পড়েছে এবং সম্ভবত ছোট্টটি সম্পর্কে সমস্ত হট্টগোলের সাথে অবহেলিত বোধ করে। বড় ভাই / সিসকে প্রচুর ভালবাসা এবং সমর্থন প্রয়োজন। এটি প্রদান করুন, এমনকি যখন বাবা-মা না করেন।


1
ভাল পরামর্শ, এবং 4yo মনে রাখার জন্য ধন্যবাদ
মাইকেল হেরেন

4

তাদেরকে জিজ্ঞেস করো; তারা জানে যে তাদের কী প্রয়োজন বা কোনটি কার্যকর নয়।

চেষ্টা করুন এবং নির্দিষ্ট সহায়তা সরবরাহ করুন। "পরের সপ্তাহে এক কাপ চায়ের জন্য আসুন" বা "আসুন একটি প্লেডেটের আয়োজন করুন" (যখন এটি উপযুক্ত)।

তাদের সাথে গোষ্ঠীগুলিতে সহায়তা করার অফার - যদিও "আলফির সিনড্রোম" বেশ বিরল, তাই আপনার অঞ্চলে আর কিছু নাও থাকতে পারে।


4

আপনার বন্ধুরা তাদের "স্বাভাবিক" সন্তানের ক্ষয়ক্ষতি এবং ভবিষ্যতের প্রত্যাশা নিয়ে শোক করার প্রক্রিয়াটির মুখোমুখি হচ্ছেন। দুঃখের 5 টি স্তর বোঝা আপনাকে তাদের সাথে এই প্রক্রিয়াটি চলতে এবং তাদের গ্রহণযোগ্যতার পথে তাদের সহায়তা করার জন্য প্রস্তুত করবে।

জেনে রাখুন অস্বীকৃতি এবং বিচ্ছিন্নতার পর্যায়ে তারা সামাজিকভাবে প্রত্যাহার করতে পারে। নিজেদের, চিকিত্সা সম্প্রদায় বা বিশ্ব সম্পর্কে অবাস্তব ক্রোধ সম্ভবত অনুসরণ করবে। এমনকি তাদের ক্রোধ আপনার দিকেও পরিচালিত হতে পারে কারণ আপনার শিশুরা সুস্থ রয়েছে। দর কষাকষি এবং হতাশা অনুসরণ। গ্রহণযোগ্যতা চূড়ান্ত অন্তরায়।

আপনার বন্ধুরা দ্রুত এই স্তরগুলি অতিক্রম করতে পারে বা অন্য জায়গায় স্থির হয়ে আটকে যেতে পারে এবং একসাথে প্রতিরোধ করতে বা একাধিক স্তরে থাকতে পারে। বছর পেরিয়ে যাওয়ার সাথে সাথে আবার শোক করার অনেক সুযোগ থাকবে।

আপনার কেয়ারিং এবং মেনে নেওয়া বন্ধুত্ব তারা এখন ঝড়ের মুখোমুখি হতে পারে in যখন বড় ক্ষতির মুখোমুখি হয়, তখন প্রায়ই "স্মরণ করিয়ে দেওয়া হয়" আপনি যখন চান তখন কান্নাকাটি করতে এবং যখন খুশি হাসি। আপনি আপনার বন্ধুদের সাথে এই ভ্রমণটি ভ্রমণ করার সময় আমি আপনাকে এই পরামর্শটি অনুসরণ করতে উত্সাহিত করি।


3

দৃ friend় বন্ধু হওয়ার অন্যান্য জবাব ছাড়াও আপনি এটি কী তা পড়তে পারেন, কেবলমাত্র আপনার বন্ধুরা কখন এটি সম্পর্কে কথা বলতে চান তা আপনি জানতে পারেন।

একটি দ্রুত গুগল অনুসন্ধান আরও একটি সমর্থন গ্রুপ এবং আরও সমর্থন ঠিকানা সহ একটি সংক্ষিপ্ত ওয়েবএমডি পৃষ্ঠা সহ বেশ কয়েকটি দরকারী উত্স তৈরি করেছে । দুঃখের বিষয়, উইকিপিডিয়া প্রবেশ খুব সংক্ষিপ্ত।


আমি রেফারেন্সের জন্য এই মধ্যে স্পষ্টভাবে am, ধন্যবাদ
মাইকেল হরেন
আমাদের সাইট ব্যবহার করে, আপনি স্বীকার করেছেন যে আপনি আমাদের কুকি নীতি এবং গোপনীয়তা নীতিটি পড়েছেন এবং বুঝতে পেরেছেন ।
Licensed under cc by-sa 3.0 with attribution required.