আমাদের 13 বছর বয়সী যার পায়ের পেশীগুলি এট্রোফিকে সহায়তা করবেন? [বন্ধ]


9

আমার 13-বছর বয়সী ছেলে তার পুরো জীবন ছিল অত্যন্ত অ্যাথলেটিক। প্রায় 18 মাস আগে আমরা তার পায়ে শক্তি হারাতে দেখেছি। সময়ের সাথে সাথে এটি আরও খারাপ হয়ে গেছে এবং সে আর চালাতে পারে না।

তিনি তার পোঁদে পেশী হারিয়ে ফেলেছেন (পেশির অভাবে তার নিতম্বের হাড়গুলি স্থানে থাকবে না), যে পেশীটি তার হাঁটুর ক্যাপটি স্থানে আটকে রাখে সেগুলি পেশির অ্যাট্রোফির লক্ষণগুলি দেখায় doctor ) কিছুই না, নিউরোলজিস্টের কাছে গিয়ে তার স্নায়ুতে পরীক্ষা করানো হয়েছিল, সবকিছু ঠিকঠাক ফিরে এসেছিল, জেনেটিসিস্টের কাছে গিয়েছিল সব কিছু স্বাভাবিক ফিরে এসেছিল, রিউম্যাটোলজিস্টের কাছে গিয়েছিল, তার জয়েন্টগুলো ঠিক আছে।

কেন তিনি পেশী হারাচ্ছেন তা কেউ আমাদের বলতে পারে না। আমরা ক্ষতিতে আছি। তার বাহুগুলি প্রভাবিত বলে মনে হয় না, কেবল তার ধড় এবং ighরুতে এবং এখন হাঁটুতে। আমরা আমাদের পুত্রকে সাহায্য করার জন্য উত্তরের জন্য মরিয়া। শারীরিক থেরাপি মনে হয় পেশী বজায় রাখে তবে তার উন্নতি হয় না।

কেউ কি কখনও তাদের সন্তানের সাথে এটি করে?


1
আমার নেই এবং আমি আপনাকে এবং আপনার পুত্রকে মঙ্গল কামনা করি। আমার মনে হয় আপনার কাছে একটি দুর্দান্ত প্রশ্ন রয়েছে যে আপনি চিকিত্সা পরামর্শের জন্য জিজ্ঞাসা করছেন না , তবে কীভাবে সঠিক মূল্যায়নের জন্য উপযুক্ত পেশাদার খুঁজে পাবেন। আপনি কি ডক্সকে জিজ্ঞাসা করেছেন, "যেহেতু আমরা অ্যারোফি এবং ক্ষমতা হারাতে দেখছি এবং যা পরীক্ষা করতে আপনি জানেন না এমন কোনও অঞ্চলই তা নির্দেশ করে, তাই এমন বিশেষজ্ঞের জন্য কি আপনি বিশেষজ্ঞ উল্লেখ করতে পারেন?"
সিলেস সিব্রুক

3
যেহেতু আপনি জেনেটিসিস্টকে দেখেছেন আমি আশা করি যে তিনি বা তিনি এমডি (পেশীবহুল ডিসস্ট্রফি) বাতিল করেছেন? অন্যান্য পরীক্ষা যা নিয়ম করে যে এটি পেশী বায়োপসি এবং নির্দিষ্ট এনজাইমগুলির জন্য অনুসন্ধানের জন্য একটি এনজাইম পরীক্ষা যা পেশীগুলির ক্ষতির ইঙ্গিত দেয়। আমি ডাক্তার নই, আমি কেবল জানি আমার এমনিভাবে আমার শ্বশুরের একজন শিক্ষার্থীর মধ্যে এমডি নির্ণয় করা হয়েছিল। তিনি 15 বছর বয়স
Jax

1
আমি বুঝতে পারি না কেন একটি পেশী বায়োপসি করা হয়নি। তার রক্ত ​​পরীক্ষা হয়েছে? আমি যে বিশেষজ্ঞদের দেখেছি সেগুলি দেখতে পাচ্ছি তবে একটি এমআরআই ছাড়াও (টিউটরের জন্য? আপনি কি টিউমার বলতে চান? এটি কি মাথা / নীচের মেরুদণ্ডের জন্য ছিল? উভয় / অন্যান্য) এবং ইএমজি, কী কী অন্যান্য পরীক্ষা করা হয়েছিল? আরও থাকতে হবে।
22-22 এ anongoodnurse

2
আপনার কি শিশু বিশেষজ্ঞ / পরিবার চিকিত্সক আছে? এই যে আপনার ছেলের যত্ন সমন্বয় করা উচিত; সেগুলি সমস্ত প্রতিবেদন / প্রস্তাবনা / ফলাফলগুলি পড়তে হবে এবং আপনার পরবর্তী পদক্ষেপটি পরিচালনা করবে। জিনতত্ত্ববিদ ভাল ধারণা ছিল: এমডি ছাড়াও নিউরোমাসকুলার ডিজঅর্ডার রয়েছে। এন্ডোক্রিনোলজিস্ট একটি ভাল ধারণা। আপনার পক্ষে কেউ (এবং দৃser়তার সাথে) আইনজীবী হচ্ছেন এটি গুরুত্বপূর্ণ। আপনি কোথায় থাকবেন সেই নির্দেশনা দেয় যেটি আপনাকে কোনও সুবিধা হিসাবে উল্লেখ করা যেতে পারে; যেমন মিডা আটলান্টিক রাজ্যে, আমি জন হপকিন্সকে সুপারিশ করব। কারও (একটি ডক) পরামর্শ দেওয়া উচিত; আপনার কাজ হ'ল সেই ডকটিকে "উত্সাহিত করা" refer
anongoodnurse

1
সর্বশেষ মন্তব্যে যুক্ত হয়েছে: আপনার উচ্চ মানের তৃতীয় যত্নের সুবিধায় বিশেষজ্ঞের কাছে রেফারেলের প্রয়োজন নেই; একটি পিডস-টু-পেডস রেফারেল ঠিক থাকবে। আপনার প্রাথমিক সরবরাহকারীর পক্ষে যথেষ্ট আক্রমণাত্মক না হলে আপনি সম্ভবত একজন ভাল (চিকিত্সক? নার্স) রোগী অ্যাডভোকেট পাওয়ার বিষয়ে পরামর্শ দিন। তাদের কাজ হ'ল সমস্ত রেকর্ডের মধ্য দিয়ে যাওয়া , এসোটেরিকা অনুসন্ধান করা এবং রোগীর সাথে দেখা করতে যাওয়া, পরামর্শদাতাকে যদি কোনওটি মিস হয় তবে তার পরীক্ষার পরামর্শ দেওয়া এবং পরামর্শদাতাকে সরল ইংরেজিতে কী বলা হয়েছে তা পুনর্বার আলোচনা / আলোচনা করা। (কিছু কেবল বিলিংয়ে সহায়তা করে, তবে চেক করুন))
anongoodnurse

উত্তর:


6

উত্স: আমার মেয়েটির সেরিব্রাল প্যালসির কারণে তিনটি মহানগরীতে বেশ কয়েকটি হাসপাতালে থাকার ব্যবস্থা রয়েছে।

আপনি কি বিশেষজ্ঞরা না হয়ে চিকিত্সা সংক্রান্ত সিদ্ধান্তের উপর কেন বাবা-মায়ের এত নিয়ন্ত্রণ রাখছেন তা ভাবতে কি কখনও থামেন? দুটি কারণ:

  • আপনার বিশ্বাসের চেয়ে চিকিত্সকদের দক্ষতার চেয়ে অনেক বেশি তারতম্য। একটি বিরল অবস্থার নির্ণয় করা অত্যন্ত কঠিন এবং সমস্ত ডাক্তারই এই কাজটি করতে প্রস্তুত না।
  • পিতামাতারাই কেবল বড় ছবিটি পান। বিশেষজ্ঞরা একটি সমস্যার খুব সংকীর্ণ দৃষ্টিভঙ্গি গ্রহণ করেন। আমাদের আক্ষরিক অর্থেই দুটি বিশেষজ্ঞ আমাদের কন্যা সম্পর্কিত একাধিক অনুষ্ঠানে আমাদের সঠিক বিপরীত পরামর্শ দিয়েছিলেন। কেবলমাত্র পিতামাতারা এই বিভিন্ন দৃষ্টিভঙ্গির পুনর্মিলন করতে সজ্জিত।

কীভাবে সেই জ্ঞান আপনাকে এই বিশেষ পরিস্থিতিতে সহায়তা করে?

  • একই বিশেষায়নে বিভিন্ন ডাক্তারের কাছ থেকে দ্বিতীয় মতামত পান। আরও ভাল ক্যালিবার ডাক্তার পেতে আপনাকে আরও বড় শহরে যেতে হবে। আমরা 400,000 এর একটি মেট্রো অঞ্চলে থাকি এবং কেবল রুটিন কেয়ার জন্য স্থানীয় ডাক্তারদের ব্যবহার করি। যদি হাসপাতালের প্রয়োজন হয় এমন কিছু জন্য আমরা দু'ঘণ্টা গাড়ি চালাই, যদি এটি সম্ভব হয় তবেই।
  • একটি ক্রস-ডিসিপ্লিনারি ক্লিনিক সন্ধান করার চেষ্টা করুন। আমাদের মেয়ের নিউরোলজিস্টের এমন একটা জিনিস রয়েছে যেখানে আমরা সারাদিন যাই, তিনি এবং আরও দু'জন তিনজন বিশেষজ্ঞ তাকে পরীক্ষা করে দেখেন, তারপরে তারা একত্রিত হন এবং কী সুপারিশ করবেন তা একসাথে সিদ্ধান্ত নেন। সমস্ত বিশেষজ্ঞ এক জায়গায় থাকার ফলে তারা সমস্ত ঘাঁটি কভার করে তা নিশ্চিত করতে সহায়তা করে। এটি সম্ভবত এমন কিছু আছে যা তারা সবাই ধরে নিয়েছে অন্য কেউ ইতিমধ্যে যাচাই করেছে।
  • আপনার সন্তানের অবস্থা সম্পর্কে বিশেষজ্ঞ হন এবং সক্রিয়ভাবে অংশ নিন। শুধু মনে করবেন না যে তারা প্রতিটি সম্ভাবনা coveredেকে রেখেছে। সম্ভাব্য কারণগুলির জন্য নিজস্ব গবেষণা করুন, এবং আপনার ডাক্তারের সাথে বসে জিজ্ঞাসা করুন এবং কেন এবং কেন প্রতিটি সম্ভাব্য শর্তকে বাদ দেওয়া হয়েছিল ask তারপরে গবেষণাটি অনুসরণ করুন এবং আরও ভাল প্রশ্নগুলির সাথে আবার ফিরে যান, যেমন "আপনি বলেছিলেন যে ওয়াইয়ের কারণে তার এক্স নেই, তবে আমার গবেষণা বলছে এক্স ওয়াই ছাড়াই ঘটতে পারে, এবং তার অন্যান্য লক্ষণগুলি খুব ভাল ফিট করে বলে মনে হয় আপনার কি আছে? X কে দূর করার কারণগুলি সংশোধন করছে? " আপনি চিকিত্সকের দক্ষতা প্রতিস্থাপন করতে পারবেন না, তবে একটি সাউন্ডিং বোর্ড হয়ে ও ডাবল-চেক করে আপনি তদন্তের পথগুলি ট্রিগার করতে পারবেন।
  • দৃser় হন, এবং আপনার অন্ত্র অনুসরণ করুন। আপনি বাক্সের বাইরে চিন্তা করার উপযুক্ত অবস্থানে রয়েছেন, কারণ আপনি ডাক্তারদের মতো বাক্সে কাজ করেন না।
  • বিশেষত আপনার প্রতিটি ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন যে তারা কে পরবর্তী দেখবে। তাদের প্রশিক্ষণের অংশ হিসাবে তারা বিভিন্ন শাখায় আবর্তন করে, তাই কে কোনটি ভাল সে সম্পর্কে তাদের বেশ ভাল ধারণা রয়েছে। কিছু চিকিত্সক তাদের মাথা থেকে কিছু উপরে আছে তা স্বীকার করতে কঠোর সময় হয়, সুতরাং আপনাকে জিজ্ঞাসা করাতে দৃser় থাকতে হবে।
  • নার্সদের জিজ্ঞাসা করুন তারা কারা তাদের সন্তানের কাছে যাবে। নার্সরা সাব পার পার্টির ডাক্তারদের বিরুদ্ধে অভিযোগের প্রবণতা বহন করে, কারণ তাদের রোগীর যোগাযোগ বেশি। তারা প্রায়শই চাকরি পরিবর্তন করে এবং তারা একে অপরের সাথে একইভাবে কথা বলে যে আমরা আমাদের বস সম্পর্কে অভিযোগ করতে পারি। থেরাপিস্টদের জন্য একই যায়। একসময় আমরা আমাদের নিউরোসার্জনকে বরখাস্ত করে অন্য একটি হাসপাতালে স্থানান্তরিত করেছিলাম, এই সিদ্ধান্তটি নার্সরা আন্তরিকভাবে সমর্থন করেছিল এবং যা আমাদের এখন পর্যন্ত সবচেয়ে ভাল চিকিত্সা সিদ্ধান্ত হিসাবে পরিণত হয়েছিল। আমরা আশা করি আমরা তাড়াতাড়ি এনে দিতাম।
  • যখন কোনও ডাক্তার বলেন যে কোনও কিছু বায়োপসির মতো একটি সর্বশেষ অবলম্বন, প্রথমে তারা চেষ্টা করতে চান এমন একটি তালিকা পান, দ্রুত এটি করার জন্য চাপ দিন এবং সেগুলি তালিকায় রাখুন। যদি তারা পরে তালিকায় কিছু যুক্ত করতে চান তবে নিশ্চিত হন যে তাদের কাছে এটির জন্য ভাল কারণ রয়েছে, যেমন পরীক্ষার ফলাফলগুলি অনুসরণ করার জন্য অনুসরণ করা যা তালিকার প্রথম তৈরি হওয়ার সময় পাওয়া যায় নি। কখনও কখনও চিকিত্সকরা অস্বস্তিকর কিছু এড়ানোর আশায় আশেপাশে এক ধরণের মাছ পান করেন এবং এগিয়ে যাওয়ার জন্য পিতামাতাকে জোর করতে হবে।
  • চিকিত্সকদের একবারে একটি করে পরীক্ষা নির্ধারিত করার বিরক্তিকর অভ্যাস থাকে, সুতরাং আপনি যখন পরীক্ষা নেবেন এবং ফলোআপ অ্যাপয়েন্টমেন্ট পাবেন তখন এটি একটি দীর্ঘ দীর্ঘ প্রতিক্রিয়া চক্র cycle সমান্তরালভাবে একাধিক পরীক্ষার জন্য চাপ দেওয়ার চেষ্টা করুন, যদি না চিকিত্সক বন্ধ রাখার কোনও ভাল কারণ দিতে না পারে।
  • আপনার ছেলের একটি দানবীয় লক্ষণ রয়েছে যা ছোট ছোট লক্ষণগুলিকে অবহেলা করা সহজ করে তোলে। সেগুলির নোট নিন এবং চিকিত্সকরা তাদের সম্পর্কিত হতে পারে কিনা জিজ্ঞাসা করুন। কিছু লক্ষণ খুব অসুস্থ বাচ্চাদের জন্য আরও গুরুতর। উদাহরণস্বরূপ, বেশিরভাগ পিতামাতারা হালকা জ্বর নিয়ে খুব বেশি ভাবেন না, তবে আমার মেয়ের জন্য যখন আমরা জ্বর পান তখন আমরা প্রায়শই মেরুদন্ডের কলয়ের জন্য হাসপাতালে শেষ করি।
  • আপনার স্বামী বা অন্যান্য বিশ্বস্ত প্রাপ্ত বয়স্ককে গুরুত্বপূর্ণ অ্যাপয়েন্টমেন্টে আনুন এবং জিনিস লিখে রাখুন এবং / অথবা লিখিত হ্যান্ডআউটগুলি জিজ্ঞাসা করুন। চিকিত্সকরা কখনও কখনও আপনাকে তথ্য দিয়ে প্রলুব্ধ করে। আমি অবাক হয়ে দেখি যে আমাদের মধ্যে একজন যে প্রায়শই এমন কিছু মিস করে যা অন্যরা ধরা পড়ে।

1
রিউম্যাটোলজিস্ট হ'ল অটোইমিউন ডিজঅর্ডার বিশেষজ্ঞ। জয়েন্ট ডিজিজ কিছু অটোইমিউন ডিসঅর্ডারগুলির ফলস্বরূপ। ইমিউনোলজিস্টরা অ্যালার্জি নিয়ে কাজ করে। একটি ডক হিসাবে, আমি মনে করি আপনার উত্তরে আপনার কাছে কিছু মূল্যবান পরামর্শ রয়েছে, তবে এমন কিছু যা আপনার মেয়ের জ্ঞাত শর্তের সাথে খুব বেশি নির্দিষ্ট ব্যবহারযোগ্য এবং এটির কিছুটি কেবল ভুল। আপনার অভিজ্ঞতা সর্বজনীন অনুবাদ করে না।
anongoodnurse

5

আপনি কি এন্ডোক্রিনোলজিস্টকে দেখেছেন? এটি ডায়াবেটিক অ্যামোট্রোফি হতে পারে। এটি ডায়াবেটিস মেলিটাসের মোটামুটি বিরল জটিলতা, বিশেষত 30 বছরের কম বয়সীদের মধ্যে এটি বিরল হলেও এটি ঘটে।

ডায়াবেটিক অ্যামোট্রফির নির্ণয় এবং পরিচালনা নিবন্ধ থেকে (জেরিয়াট্রিক মেডিসিন (ইউকে), ২০১০):

চতুর্দিকে পেশীর দুর্বলতা এবং কোয়াড্রিসিপস, হিপ অ্যাডাক্টর এবং ইলিপসোয়াস পেশীগুলিতে নষ্ট হওয়া বৈশিষ্ট্যযুক্ত ... হাঁটু-জারক রিফ্লেক্সটি অনুপস্থিত, গোড়ালিগুলির ঝাঁকুনি সাধারণত রক্ষিত থাকে; যাইহোক, গোড়ালি জারকগুলি অন্তর্নিহিত দূরবর্তী প্রতিসাম্য পলিনুরোপ্যাথিতে অনুপস্থিত থাকতে পারে।

আলস্টার মেডিকেল জার্নালে এই রোগে আক্রান্ত একটি 16 বছর বয়সী সম্পর্কে একটি নিবন্ধ রয়েছে । ছেলেটি ক্রমবর্ধমান আনাড়ি অনুভব করেছে এবং ডাক্তাররা উরু এবং বাছুরের নষ্ট, হাঁটুর হাইপার-এক্সটেনশন, টিপটোসের উপর দাঁড়াতে অক্ষমতা এবং অনুপস্থিত টেন্ডার রিফ্লেক্সেস উল্লেখ করেছেন। ছেলেটি তার ডায়াবেটিস নিয়ন্ত্রণে উন্নতি চিহ্নিত করেছিল।

আমি জানি না এটি সহায়ক হবে কিনা। শুভ কামনা.

অতিরিক্ত নিবন্ধ:

মস্তিষ্ক এবং স্নায়ু, খণ্ড 32, সংঘ 6, পৃষ্ঠা 818-820, ডিসেম্বর 2005-এর ইনস্ভেনভাস ইমিউনোগ্লোবুলিন (হোসে আমেরিকা ফার্নান্দিস ফিলোহ, ইত্যাদি।) প্রতি কিশোর বয়সে ডায়াবেটিক অ্যামোট্রোফি responsive

প্রকার 1 ডায়াবেটিসের সাথে টাইপ 2 প্রাপ্তবয়স্কদের মধ্যে ডায়াবেটিস জটিলতার প্রবণতা (মাইকে সি। এপেনস, ইত্যাদি।) ডায়াবেটিস কেয়ার জুন ২০০ vol খণ্ড। 29 নং 6 1300-1306।

শিশু এবং কিশোর-কিশোরীদের মধ্যে ডায়াবেটিক নিউরোপ্যাথি (ড্যানিয়েলা ট্রোটা, ইত্যাদি।) পেডিয়াট্রিক ডায়াবেটিস, খণ্ড 5, সংখ্যা 1, পৃষ্ঠা 44-557, মার্চ 2004।

আমাদের সাইট ব্যবহার করে, আপনি স্বীকার করেছেন যে আপনি আমাদের কুকি নীতি এবং গোপনীয়তা নীতিটি পড়েছেন এবং বুঝতে পেরেছেন ।
Licensed under cc by-sa 3.0 with attribution required.